Famle sig frem i blinde.

Efter et par dage hjemme og på insulin, blev mit syn dårligere og dårligere. På dag 4 som var en søndag, begyndte mit syn langsomt at forsvinde, folks ansigter begyndte at blive utydelige, så jeg havde svært ved at se folks øjne. Det føltes meget mærkeligt, og jeg var lidt usikker på hvad der skete. Jeg husker, at jeg sagde til min mand, at jeg hellere måtte komme til optiker, og jeg var begyndt at få aldersbetinget syn. Jeg har altid haft læsebriller/ skærmbriller, men har aldrig tidligere haft problemer med at se.

Dagen efter om mandagen var mit syn blevet endnu dårligere, og jeg kunne ikke se tastaturet på min mobiltelefon eller læse beskeder på min telefon. 2 dage tidligere havde jeg uden problemer sendt SMS beskeder. Jeg havde bl.a. sendt en SMS besked til nogle veninder, som jeg havde en cafeaftale med weekenden efter. Café-besøget var aftalt længe før jeg fik konstateret diabetes. Jeg ville fortælle dem, at jeg havde fået konstateret Type 1 diabetes, før vi mødtes på caféen. For mig har det været vigtigt, at holde fast i normaliteten, og ikke melde afbud pga. diabetes, selvom jeg nogle gange har haft lyst, især i starten hvor jeg slet ikke havde styr på mit blodsukker, hvor det hele var nyt.

Jeg husker tydeligt den mandag, hvor det gik op for mig, at der var noget helt galt med mit syn, og mit dårlige syn ikke var aldersbetinget. Jeg blev frustreret, bange og ked af det. Jeg var bange for, at mit syn skulle forsvinde. Jeg kunne slet ikke se mig ud af det. Jeg havde lige fået konstateret diabetes, skulle lære at stikke mig selv, så jeg kunne få min medicin, og hvordan skulle jeg det, hvis jeg ikke kunne se. Der trillede tårer ned af mine kinder, hvilket betød at tårerne gjorde noget ved mine øjne, og kortvarigt kunne jeg se igen. Jeg blev overbevist om, at jeg fortsat havde mit syn, men der var et eller andet galt med mine øjne.

Jeg havde en aftale med diabetessygeplejersken samme dag, hvilket betød jeg ikke ringede til min læge. Jeg husker tydeligt, at det første jeg sagde til diabetessygeplejersken var, at jeg ikke kunne se. Jeg havde taget min cykel til Aarhus Universitetshospital Skejby Sygehus, idet jeg ikke kunne se til at køre bil.

Diabetessygeplejersken fortalte, at der havde lagt sig en sukkerhinde på mine øjne, idet min krop over en længere periode havde været uden sukker, og denne hinde på mine øjne ville forsvinde igen efter ca. 4 uger. Jeg husker, at diabetessygeplejersken ved mine tidligere aftaler havde fortalt, at min krop nok ville reagere på, at den blev normaliseret igen, men jeg troede ikke, at dette betød at jeg ville få stærkt nedsat syn.

Jeg fik fortalt, at der ikke kunne gøres noget ved det, og at jeg de næste 4 uger blev nødt til at hutle mig igennem mit liv, til mit syn blev bedre. Jeg tog på apoteket og købte et par stærke læsebriller, så jeg kunne se lidt. Jeg blev svimmel af de stærke læsebriller, så det var ikke noget, som jeg kunne holde ud at have på i længere tid, eller når jeg gik.  

Mit nedsatte syn fyldte meget mens det stod på, hvilket betød, at jeg havde svært ved at tænke på andet, også at jeg havde fået konstateret diabetes, selvom tingene hænger sammen. Mit nedsatte syn gjorde min dagligdag mere besværlig end min diabetes.

Ja, jeg kom på café 11 dage efter jeg fik konstateret diabetes – med diabetes og et dårligt syn. Det dårlige syn betød, at jeg havde svært ved at se den mad jeg spiste. Men jeg var glad for at jeg kom af sted, og det var hyggeligt.

Ja, jeg har fået mit syn tilbage, og har været ved øjenlæge. Jeg har ingen diabetesforandringer på mine øjne, og har et fint syn.

På vaklende ben.

Som jeg skrev om i mit sidste blogindlæg var min mand og jeg til en samtale med en diabetessygeplejerske før jeg blev udskrevet fra Aarhus Universitetshospital Skejby Sygehus, som fortalte hvordan jeg nu skulle leve i forhold til mad og medicin. Min mand og jeg kunne som bekendt ikke huske særligt meget fra samtalen med diabetessygeplejersken, da vi først kom hjem.

Jeg husker tydeligt, da min mand og jeg var på vej hjem i bilen, at vi blev enige om, at min mand skulle bage nogle grovboller for jeg var godt sulten, og havde bare lyst til boller. Vi blev enige om, at han skulle undlade den del der hed sukker i bollerne, som der ellers står i opskriften, for jeg havde jo fået sukkersyge, og skulle undgå sukker. Det er godt vi har fået mere viden om diabetes. Sådan en god tung grovbolle kan virkelig sætte skub i blodsukkeret, hvis man ikke får insulin til.

Jeg havde fået to slags insulin med hjem, en langtidsinsulin (Insulatard) som jeg skulle tage om morgenen, og en insulin jeg skulle tage efter behov (Insuman Rapid). Det første døgn i mit nye liv med diabetes var det helt store eksperiment. Jeg havde ikke styr på, hvornår jeg skulle tage min insulin, den efter behov, og jeg havde ikke styr på, hvilke madvarer der fik mit blodsukker til at stige. F.eks. til aftensmad mente jeg selv at jeg havde valgt en god ret for en diabetiker, wok med masser af grøntsager og en lille smugle nudler. Nudler sætter også skub i ens blodsukker, hvis man ikke tager insulin – til gengæld var det meget sund aftensmad, men nudler er lig med kulhydrater.

Efter en god grovbolle uden sukker, og et aftensmåltid med lidt nudler var mit blodsukker den første aften jeg var hjemme i mit nye liv med diabetes kommet op på 25,4, og mit blodsukker skulle gerne have været omkring 7. Da mit blodsukkerapparat stod på 25,4 gik der mange tanker gennem mit hoved:

Skulle jeg ringe til vagtlægen?

Havde jeg ødelagt, hvad lægen og sygeplejersken havde arbejdet på, at få mit blodsukker ned?

Jeg var noget fortvivlet over mit nye liv med diabetes, og hvordan det skulle komme til at gå, og om jeg kunne finde ud af at spise. Jeg ringede ikke til vagtlægen den aften, men valgte næste dag, da jeg skulle mødes med diabetessygeplejersken, og fortælle hende, at jeg ikke kunne finde ud af at spise uden mit blodsukker steg. Diabetessygeplejersken satte mig straks over på en ny insulin, måltidsinsulin (NovoRapid), det skifte er jeg glad for.

Derudover fik jeg en samtale med en diætist, en diætist der også arbejder med børn, som har fået konstateret diabetes og deres forældre. Diætisten fortalte, at man ikke behøver at ændre på sin kost fordi man har fået type 1 diabetes, men at hun altid vil anbefale at man spiser efter de gældende kostanbefalinger.

I dag tager jeg fortsat langtidsinsulin (Insulatard), nu om aftenen. Derudover tager jeg insulin til mine måltider efter, hvor mange kulhydrater jeg indtager. Jeg tæller kulhydrater, og det går fortsat galt en gang imellem, hvor jeg får talt forkert, og får for lidt insulin eller for meget. Heldigvis findes der en app under Diabetesforeningen, der gør det nemmere at tælle kulhydrater.  https://diabetes.dk/diabetes-1/egenomsorg-og-foelgesygdomme/apps-og-andre-vaerktoejer-til-hverdagen-med-diabetes-1/app-til-kulhydrattaelling.aspx

Nej, fødselsdagsboller og jeg bliver ikke gode venner, selvom de smager godt. Hvis jeg ikke vejer dem, er de ofte skyld i for højt eller for lavt blodsukker, idet jeg forsøger at gætte mig frem til hvor mange kulhydrater der er i hver enkelt bolle, og jeg rammer ikke altid rigtigt i mit gæt.

Nej, jeg vejer ikke særlig meget af min mad, men en bolle er en lille kulhydrat bombe.

Dag 2 med diabetes

Inden jeg blev udskrevet fra Aarhus Universitetshospital Skejby Sygehus skulle jeg tale med en diabetessygeplejerske og en diætist. Jeg havde bedt min mand om at deltage i samtalerne, idet jeg havde behov for, at der var en mere som hørte, hvad der blev sagt. Jeg vidste godt, at jeg selv var lidt ude af den, og nok ikke hørte helt, hvad der blev sagt. Derudover havde jeg valgt at tage min mand med, da det også vil påvirke resten af familien, at jeg havde fået konstateret diabetes.

Min mand ser sig selv som en intelligent og veluddannet mand, og det er han også. Men samtalen med diabetessygeplejersken var en øjenåbner for os begge, da vi begge i vores daglige arbejde, arbejder med at formidle budskaber. Da vi kom hjem kunne vi ikke huske noget fra samtalen, kun få brudstykker. Her taler vi om en vigtig samtale, om hvordan jeg skal leve, tage insulin og spise.

Jeg vil lige understrege, at det ikke havde noget med, hvordan diabetessygeplejersken formidlede budskaberne, det gjorde hun meget fint. Det handlede om, at vi ikke kunne lytte. Det vi har lært er, at selvom man selv tror, at man har givet et budskab tydeligt og klart, og det har man nok også, men hvis modtageren ikke kan tage imod, er budskabet ikke modtaget. Der var heldigvis aftalt en ny tid med diabetes sygeplejersken dagen efter, så vi kunne få fulgt op på alt det, som vi ikke havde hørt ved den første samtale.

Det, som jeg kan huske fra samtalen med diabetes sygeplejersken var, at hun fortalte, at selvom jeg havde fået konstateret diabetes, kunne jeg godt komme til at gå Caminoen. Jeg kan huske at jeg tænkte, endelig noget positivt, endelig noget jeg kan, selvom jeg havde fået konstateret diabetes. Jeg ved aldrig om jeg kommer til at gå Caminoen, men når man den ene dag kan alt, og ikke føler sig syg – til den næste at have fået konstateret en sygdom, som påvirker, hvordan man lever sit liv, er det at kunne gå Caminoen en rigtig stor ting.

Tiden hos diabetessygeplejersken blev også brugt på at lære at stikke mig selv med insulin. Som jeg tidligere har beskrevet, har jeg det rigtig svært med nåle. Jeg skulle stikke mig selv i låret. Det tog mig ca. 10 minutter før jeg fik sat nålen i låret. Jeg kan huske, at jeg tænkte, at dette er dit liv nu, og hvis du vil leve, bliver du nødt til at vænne dig til det. Jeg er blevet meget bedre til at stikke mig selv, og tage insulin, men jeg tror aldrig jeg kommer til at kunne lide det.

Jeg tror, at diabetessygeplejersken blev noget bekymret for mig ved den første samtale, for jeg var meget ked af det. Diabetessygeplejersken fortalte, at jeg kunne få samtaler ved en diabetes psykolog, hvis jeg ikke fik det bedre. Det er kun gået fremad, siden jeg havde den første samtale med diabetessygeplejersken, i takt med, at jeg har fundet ud af, at jeg kan det samme som jeg kunne tidligere, og spise det jeg har lyst til, hvis jeg tager den rette insulin til. Diabetes vil altid være en følgesvend og en følgesvend, som jeg skal tænke over, men den fylder mindre og mindre i min hverdag.

Det der også fyldte meget i mine tanker de første par dage, var at jeg skulle til at vænne mig til at være en patient på et sygehus, gå til faste og regelmæssige kontroller. Have en sag i kommunen i form af en bevilling til hjælpemidler på nåle og teststrimler, og ikke mindst have en nålespand stående i mit hjem.

Nej, en skriggul nålespand passer ikke ind i mit farveafstemte hjem. 

Ja, det er en fantastisk god ide at blive fulgt op med korte mellemrum

En overnatning på Skejby sygehus.

Som jeg beskrev i min sidste blog blev jeg henvist af min læge til Aarhus Universitetshospital Skejby til yderligere udredning. Jeg blev indlagt på akutafdelingen, og var indlagt ca. et døgn. Et døgn, hvor jeg var ked af det, vred, bange samt havde et håb om, at de havde taget fejl i forhold til hvad jeg fejlede. Jeg kan huske, at jeg tænkte, at det var helt ”ok” hvis sygeplejerskerne kom og fortalte, at der var sket en fejl, og at der var blevet byttet rundt på nogle blodprøver, og jeg ikke havde diabetes – der ville ikke komme nogen klager fra mig.

Da jeg blev indlagt på akut afdelingen, gik lægerne med det samme i gang med at udrede mig på kryds og tværs. Det jeg fik ud af udredningen, udover at de konstaterede, at jeg havde diabetes var, at mit hjerte er sundt, blodtrykket er fint og jeg har ikke forhøjet kolesterol, jeg blev så glad for alle mine cykelture frem og tilbage på arbejde, også dem i blæst og regn. Hvordan havde de tal set ud, hvis jeg ikke havde dyrket motion ?

Det betød meget for mig, da jeg skulle fortælle mine drenge, at jeg havde diabetes, at jeg kunne fortælle, at jeg ellers var sund og rask.

Jeg blev indlagt på Aarhus Universitetshospital Skejby med et langtidsblodsukker på 36. Til sammenligning skal langtidsblodsukker gerne ligge mellem 5,4 og 7,8 for personer uden diabetes. Jeg kan huske, da lægen skulle undersøge mig, fortalte hun, at hun havde forventet efter at have læst min journal, at komme ind til en patient der så noget anderledes ud. Jeg fik aldrig en forklaring på, hvordan en ”normal” patient ser ud med et langtidsblodsukker på 36. Det der gik igen, når lægerne kom ind på min stue, og når man er indlagt et døgn på et hospital kan man godt nå at møde et par stykker, var at jeg så fin og slank ud. Derfor blev jeg nødt til at fortælle lægerne, at der havde været noget mere af mig for et par måneder siden.

Efter lægerne havde undersøgt mig, gik sygeplejerskerne i gang med at behandle mig med insulin, samt ligge drop i begge hænder, et til væske og et til sukker, for jeg havde ikke meget væske i kroppen, da jeg blev indlagt. Jeg er en af de her personer, der dåner når jeg ser en nål, derfor havde jeg også meget svært ved at se, hvordan jeg selv skulle komme til at tage min insulin. Sygeplejerskerne var søde til at give insulin, mens jeg kiggede væk.

Når man nu skal indlægges, har jeg kun positivt at sige om Aarhus Universitetshospital Skejby. Sygeplejerskerne og lægerne var enormt søde og hjælpsomme, og jeg mærkede ikke til stress og travlhed, som der kan være på et sygehus. Maden var god, men jeg spiste ikke så meget, for jeg var bange for at spise, for jeg havde jo lige fået at vide, at jeg havde diabetes.

Hvis jeg havde en ønskehylde, kunne jeg godt have tænkt mig under min indlæggelse på Aarhus Universitetshospital Skejby, at der var kommet en person, og talt med mig om de følelser, som opstod i mig efter at jeg fik fortalt, at jeg havde en kronisk sygdom, som jeg godt vidste ville komme til at påvirke mit liv, samt min families liv. Der gik mange tanker gennem mit hoved det døgn, hvor jeg var indlagt, og nogle af de tanker var mørke tanker, som man ikke lige deler med ens familie, som også er kede af det.

Mine mørke tanker blev heller ikke bedre af, at jeg fik udleveret en folder/vejleding om Type 1 diabetes. Det skal lige siges, at det er en fin folder/vejledning omkring Type 1 diabetes fra Diabetesforeningen – jeg fik den bare på det forkerte tidspunkt. Når man er ked af det i forvejen, og læser en fin folder/vejledning om alt det man skal være opmærksom på i forhold til at have diabetes, følgesygdomme og hvilke jobs man ikke kan have som diabetiker, bliver livet nemt mørkt, hvis det ikke bliver fulgt op af noget positivt.

Ja, jeg har lært at stikke mig selv med insulin.

Og ja, Steno Diabetes Center Aarhus arbejder på, hvordan man kan blive bedre til at hjælpe patienter, når de bliver indlagt på akut afdelingen og får konstateret diabetes.

1. maj – ikke bare Arbejdernes Kampdag

Som jeg skrev i mit første blog indlæg, er jeg ikke en person, som render min læge på døren, men jeg kunne til sidst godt se, at der var noget helt galt med min krop. Jeg ringede til min praktiserende læge og fik jeg hurtig en tid til blodprøvetagning og nogle dage senere en samtale med min læge.

Da jeg først fik ringet til min læge og fik en tid, blev det alvorligt for mig. Jeg begyndte for alvor at tænke over, om jeg kunne fejle noget alvorligt, men jeg håbede på det bedste. Jeg kan huske, at jeg lovede mig selv, at hvis lægen fortalte, at jeg var rask, skulle der købes en stor jordbærtærte (jeg elsker kage) og nogle nye ridebukser – jeg kunne ikke længere passe de ridebukser jeg havde, da de var blevet for store.  Jeg fik ikke købt en stor jordbærtærte, eller et par nye ridebukser den dag.

Jeg husker tydeligt da jeg kom ind til lægen, at hun fortalte, at hun godt kunne forstå, at jeg havde det skidt, for jeg havde diabetes. Jeg havde været bange for, at jeg havde kræft, så jeg begyndte at græde – en glæde over, at det ikke var kræft, men samtidig havde jeg lige fået diagnosticeret en kronisk sygdom. Jeg kunne ikke forstille mig et liv med diabetes.

Type 1, Type 1 ½ eller Type 2 diabetes

Jeg spurgte ind til, om det kunne være Type 2 diabetes, idet jeg havde hørt, at dette kunne man gøre noget ved, og få det bedre – det mente lægen ikke det var. Lægen fortalte, at jeg måske kunne have det, som hedder Type 1 ½ diabetes, LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adulthood), som er en mellemting mellem Type 1 og Type 2 diabetes. Straks fik jeg et lille håb om, at det ikke var så slemt, selvom jeg ikke ville have Type 1 ½ diabetes. Jeg har efterfølgende fået konstateret Type 1 diabetes.

Når jeg tænker tilbage vil 1. maj 2019 altid være en skelsættende dag i mit liv. Jeg gik fra den ene dag til den anden til at skulle tænke over, hvad jeg spiser, mit blodsukker, og forebygge følgesygdomme. Jeg havde meget svært ved at se fremad i livet den 1. maj 2019 og de efterfølgende dage, og havde svært ved at se, hvordan diabetes kunne passe ind i mit og min families liv. Hvis nogen havde sagt til mig på det tidspunkt, at jeg nogle måneder senere ville sidde og skrive på en blog, og fortælle at man godt kan leve med diabetes, ville jeg have sagt, at det aldrig kom til at ske.

Jeg blev indlagt samme dag på Aarhus Universitetshospital til yderligere udredning.  Jeg troede, at det var en hurtig udredning og var hjemme samme aften, så jeg kunne komme på arbejde dagen efter.  Sådan gik det det ikke helt. De beholdt mig natten over, og jeg var sygemeldt i lidt over en uge, mens vi arbejdede og bøvlede lidt med, hvor meget insulin jeg skulle have – hvilket vi fortsat gør.

Ja, jeg har fået en stor jordbærtærte og nogle nye ridebukser.